低髄液圧症候群・・・治療日記（no.2）with marie [治療日記]
治療日記no.1（記事はこちら）でお伝えしたように、RI検査を受けて脊髄液の漏れが見つかり、長年の苦痛であった24時間ほぼ一日中続く頭痛や首の痛み、腰痛その他の体調不良の原因がどうやらそれであるらしく、ブラッドパッチといって自分の血液を脊髄注射して漏れを塞ぐ治療をすることになりました。
前日のRI検査の続きである24時間後のレントゲンは朝食後に終わり、すぐさま点滴が始まりました。その後退院する日まで一日4本、約9時間ほど毎日点滴してましたよ。
針をさしている腕がちょっと気になりますが、点滴をしていると身体が楽になりますね。
余談ですが、ときどき点滴のチューブに空気の泡が入ります。トイレ行ったりするのに動いた後なんかに結構空気が入ってしまうのですが、なんか血管に空気が入るのって怖い気がして看護師さんを呼んだりするのですけど「特に害は無いんですよ〜」なんて言いながらチューブをちょんちょんと指で弾いて終わりです。
そういうもんなんでしょうかね？（笑）
午後にいよいよブラッドバッチを行います。
直後は1時間程、完全にベッドから動いてはいけないためにトイレ等を済ませておきます。
まず、局所麻酔の注射をします。
次に点滴ラインから静脈血を採取します。注射器で3本か4本取りました。午前中からずっと点滴をしているせいか、スルスルと血液が出ています。自分の血がこんなにスパスパと簡単に抜かれていくのを見て、思わず笑ってしまいました。
ブラッドバッチが始まります。
体を横向きにして少しまるくなった恰好で行います。
RIの時もそうでしたが、針を刺す事自体は思っていた程痛くなかったです。
で、血液を注入するのですが、先生が痛くなったら言って下さいと言われたのですけど、血液を注入していっても全然何も痛くありませんでした。
しまいには、先生がもう痛いんじゃないですか？？？そろそろ痛いでしょう？？？えっまだ痛くないですか？？？と聞いてきて、、、う〜ん、これくらいにしておきましょう・・・と終了しました。（笑）
30ミリリットル注入したそうです。
いつも背中が痛いので麻痺してるのでしょうか？
脊髄注射は泣きそうに痛いなんて人から聞かされていたので、割とあっけなかったです。（笑）
その後に四つん這いになり先生が背中を軽く叩いて血液を循環させます。
で、しばらくうつ伏せで寝るのですが・・・イタタタタ
段々と腰がズ〜ンと痛くなってきました。それでなくても、いつも首が痛いのでうつ伏せは苦手なのですけどシンドイです。
30分うつ伏せでいなければならないのを20分にしてもらい、やっと横向きに。
しばらくは向きを色々と変えながら寝ていて下さいと言われました。
入院した部屋は、南向きで午後には冬だというのに冷房を入れたくなる程の日当たりの良い部屋でした。iPodは持ってないのでディスクマンでCDを聞いてました。持っていったCDは12枚程、、、それしか聞けないとなれば、案外充分な気がします。CDを取り替えるときにジャケットや中のスリーブを見るのも、何もない病室では楽しいですし。。。
何度も聞いていたのは「光の螺旋率」 kukui
点滴を打ちながら見る病室の窓から、水銀灯が来ないかなぁ〜とか考えたりしてｗｗ・・・いやこんな明るい部屋にやってくるのは、トランクのままガラスを突き破ってやってくる翠星石と雛苺+金糸雀が似つかわしいかも。
いやジュンくんじゃないけど、おまえらうるさい〜っ
となりそうなので、やっぱり真紅がイイですね。
あれっ絶対安静だというのに「お茶をいれて頂戴！」とこき使われたら・・・やっぱり蒼星石かな？（頭の中は春ですね〜ｗ）
さて、ブラッドバッチから2時間程して先生が診察にいらしたのですが、腰と背中の痛みに耐えているうちに眠ってしまっていました。
目が覚めた時に気付いたのは、頭痛がかなり消えていて頭が軽くなっている！
気分がスッキリしていていつもの疲れた目覚めの感じじゃない！！
ちょっとビックリです。腰の痛みはまだまだ酷いのに、こんなに気分の良いのは久しぶりでした。
ブラッドバッチ後の合併症として穿刺した部位の痛みや腰痛の他に、一時的に頭痛、肩の痛み、めまい、吐き気などが悪化したり、新たな症状として出現することがあるそうですが、自分は腰、背中の痛みだけで他の症状は出ませんでした。
但し以前からの顎や首の痛みに関しては、変化が無く相変わらず痛みがあります。
**現在、約一ヶ月後の状態では、腰痛、背中の痛みが残っていて多少歩くのがつらい程度。
頭痛はブラッドバッチ直後よりは多少以前の痛みが出ることもありますが概ね良好。
顎関節炎的な顎の痛みは少し無くなりましたが、首や肩は起きていると以前とあまり変わらない辛さがあります。
それでも身体を寝ている状態にすれば、以前よりかなり痛みは減りました。**
それにしても、ほぼ頭痛が無くなって、いつもは頭に重りを乗っけられているような感じや締め付け感が無い・・・頭ってこんなに軽かったんですね
（あっ、そこ、脳みそが軽いからって言うの禁止ｗ）
それに声がスムーズに出る！！
今までは声を出すと頭痛が酷くなってきて疲れるし、自分では大きな声を出しているつもりでも小声になってしまい結構辛かったのですけど、これなら話すのも苦痛ではありません。
ブラッドパッチによる治療の改善率は、1回目で改善する率は約1割しかなく合計3回から4回のブラッドバッチを重ねて、以前より楽な状態に改善するのが7割なのだそうです。
自分としては、1回目でこれだけの効果が確認できたので後2〜3回の治療入院でかなり改善できるのではないかと期待しています。
ある日の朝食と夕食です。
入院中の食事が美味しいと嬉しいですよね！！
毎日、点滴打って寝てるだけなのに3食しっかりお腹は減りますよ。
ちなみに入院前にはいていたジーンズが一ヶ月後の今、ウエストのボタンが閉められません（汗）・・・っていうのはナイショですよっ
日差しに微睡む marie がカワイイのです
気分が良くなった自分の状態を感じ取っているかのよう・・・髪の毛が寝起きみたいにボサボサですけどｗ
光の螺旋律 (TVアニメ「ローゼンメイデン・トロイメント」エンディング主題歌)
- アーティスト: kukui(霜月はるか&myu), 霜月はるか, myu, TVサントラ
- 出版社/メーカー: メロウヘッド
- 発売日: 2005/11/23
- メディア: CD
バロック調のイントロで始まってアシッドハウス風のリズムをハイハットが刻みながら、なめらかな声で歌いそして美しいストリングス・・・
優しく柔らかな世界にたっぷりと浸れます。
ローゼンメイデン・トロイメントのエンディング映像は堪らなく美しくて大好き！
この曲を聴くたびに思い出しては浸ってますね。。。
あなたの「むち打ち症」は治ります!—脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の決定的治療法
- 作者: 山口 良兼, 守山 英二, 篠永 正道
- 出版社/メーカー: 日本医療企画
- 発売日: 2005/09
- メディア: 単行本
原因が不明なむち打ち症候群や、慢性疲労症候群の原因がこの脳脊髄液減少症であることがあります。これに対して「既存の医学界の反応は冷たい」のだそうです。
自分のように苦しんできた患者に対して多少なりとも効果のある治療法があるならば、早々に国や医学界が認めることを願います。また、更なる簡単な検査方法や治療法の進歩を望みます。
donnersclagさん、こんばんは☆
＞1回目でこれだけの効果が確認できたので後2〜3回の治療入院でかなり改善できるのではないかと期待しています。
腰痛など痛みが続いている箇所があるようですが、長年の頭痛から
解放されて本当によかったですね。
私もＯＬの頃は偏頭痛が酷くて毎日のように市販の鎮痛剤を飲んでいたので、
頭痛の辛さはとてもよくわかります。
今後もブラッドバッチが効果を発揮して、donnersclagさんの痛みを
和らげてくれることを切に願ってます。
ちょっと話がそれますが、donnersclagさんが入院された病院はベッドが
とてもキレイですね。
しかも病院食がすごく美味しそうです。。。
私も去年の夏に入院したんですけど、ベッドはパイプでしたし、食事に苺とか
レモンティーなんて洒落たものは一切でませんでした（@ @）；
ビックリです！！
by サティー (2006-03-07 00:41)
Re:サティーさん
ありがとうございます。
しばらくは、良くなったり戻ったりするみたいですが、無理せず気長に治していきたいと思っています。
病院食、とっても美味しかったのですよｖ
日によって和洋中とバリエーションがありましたし、味もレストラン並の本格的な料理でゴージャスでした♪
まるでホテルのスウィートにでも泊まっているかのようでした・・・まぁ入院費も一泊ほぼ同じような値段だったのですが、、、；；
病気でなかったら、一体何人SDをフルチョイスでお迎えできたことか！？・・・は考えないコトにします。＜ぉぃ
by donnersclag (2006-03-07 16:04)
ドナさんおかえりなさい！
ずっと長い間苦しんでいたのですね
原因がわからないとやっぱり精神的に辛いようですね
私は大きな病気をしたことがありませんが、祖母が肝臓がんだったのになかなか発見できなかった事がありました
結局何年も原因がわからなくてがんが進行してしまったのですけれど・・・
健常者にはわからないことも多くそういった面でも辛さを味わったのですね
でも
ドナさんがこれからは色々な痛みに苦しまずに日々を送れるようになるというのは
つながりが薄い私でもうれしくなりました！
原因と治療法がわかってよかったですね（＾＾
ドナさんがこうして紹介することによって、また痛みから解放される人がいることでしょう
こういう面でやはり医学が進歩してくれる事を強く願っています
by ひじき屋 (2006-03-07 19:35)
Re:ひじき屋さん
ただいま〜♪
ありがとうございます！！
病院関係の（？違ったらごめんなさい）ひじき屋さんからそう言って頂けると、とても嬉しく思います☆
自分があるニュース記事を読んで、この病気の治療を行うことができたように、同じような症状で苦しんでおられる方が偶然このblogを読んだとして、少しでも御自身の治療にお役に立てば・・・と思いこの治療日記の連載をしています。
長年、患者をしていると自分が実験材料のような気がしてしまうことがありますが、こうやってネットがあるおかげで少なからず世の中にフィードバックできるというのは嬉しいものです。
・・・まぁ、それをネタに自分自身、楽しんで治療しようという企みなので（笑）気軽にお付き合い下さいませ。どんな時でもドールネタはハズさないつもりですしｗ
by donnersclag (2006-03-07 20:02)
こんばんわ！
治療はとても大変だったご様子ですが・・・
なんか、とてもリッチに思えるのは気のせいでしょうか？（笑
しかも、入院なのに健康的な生活が送れたようで・・・
やっぱり、食は健康の基本です・・・よね？（爆
何にせよ、症状もだいぶ改善されたようで、ホントに良かったです。
＞点滴を打ちながら見る病室の窓から、水銀灯が来ないかなぁ〜とか考えたりしてｗｗ
＞頭の中は春ですね〜ｗ
わっはははｈ～～！
マジに、笑ってしまった～～
や、入院で大変なのに、笑っちゃ悪いですよね？（あはは～
もう、ドナさん・・・最高！
退屈には「萌える妄想」が一番のひまつぶしですね。
＞頭ってこんなに軽かったんですね
やっぱり脳みそが軽＞ﾊﾞｷｯ!!( -_-)＝○☆)>_<)ｱｳｯ!
ってのは、冗談で・・・（汗
自分も頭痛もちで、良く頭が痛くなるので少しは分かりますよ！
それにしても、以前はいつも頭痛の状態だったんですか？
もし、自分がそうだったら？と、考えだけでも憂鬱になります・・・ＯＴＺ
＞今までは声を出すと頭痛が酷くなってきて疲れるし
ドルパでお会いした時は「話し方も落ち着いたクールな方だなぁ！」と感じたんですが、そういう訳だったんですね～
と言うことは・・・ドルパでお会いしたドナさんは仮の姿？（爆
＞日差しに微睡む marie がカワイイのです
おぉ！かわえ～～～っ！
日差しのハレーションも綺麗に出てますよ～
お洋服も新しいのですね？
それにしても、ドナさん。
こういう言い方は良くないのかも知れませんが・・・（汗
なんか、楽しそうな入院生活ですね～（核爆
by らいむ (2006-03-08 23:08)
Re:らいむさん
だ〜か〜ら〜、脳みそが軽いって言うの禁止って！！！
・・・わはは、らいむさんがツッこんでくれると思ってましたよ（笑
リッチに見えますか？
そうなんです。。。
ウソですｗｗ
でも、今回の入院費はかなりの金額でした。
no.1で記したように、健康保険の効かない治療なのと治療を行っている病院が限られている為に、個室しか無い病院を選んだ為です。
一番の理由は、担当の医師がかなりこの治療を行っていて経験と実績を信頼してのことです。
やはり脊髄に注射というかなりデリケートな治療ですので、安心して任せられる医師を選ぶのを最優先にしました。
この治療がさらに一般の病院でも行えるようになれば、入院費は半分程で済んだと思います。
＞「萌える妄想」
ですか？
それは、普段から限りなく妄想が暴走してますから・・・ヽ(´ー｀)ノ＜マテ
入院が大変だったとお思いでしょうが、それ以前の普段の方が大変だったワケで、確かに治療後の腰痛は泣きそうでしたけど、こんなに眠ったことが無いってくらいたっぷり寝ることが出来て、本当の意味での休息をとった感じでした。
そうそう、ここのナース服がブルーのストライプ基調で、どっちかというとウエイトレスさんぽくて可愛いのでしたｖv
えっ、それでここに入院したのではアリマセンよ、、、（激汗
by donnersclag (2006-03-09 16:14)
＞でも、今回の入院費はかなりの金額でした。
健康保険が利かないそうですね。
そうなると、やっぱり・・・かなり大変そうです。
ちょっと失礼なこと言ってすみませんでした・・・ＯＴＺ
そういえば、今日の毎日新聞の朝刊一面に、脊髄液漏れの病気のことが記事になっていましたがご存じですか？
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060309-00000004-mai-soci
「研究費を充てるかどうか？」と言った程度で、大きな前進とは言えないようですが、この病が少しづつ認知されつつあるようです。
＞そうそう、ここのナース服がブルーのストライプ基調で、どっちかというとウエイトレスさんぽくて可愛いのでしたｖv
頭の中は春ですね〜（爆
あ、また失礼なコトをっ（汗
返す返すスミマセン・・・ＯＴＺ
by らいむ (2006-03-09 22:35)
Re:らいむさん
新聞記事の紹介ありがとうございました。
ちょっとずつでも認知されていって欲しいと思います。
寒いの苦手なので、一年中春はありがたいカモ＜違
by donnersclag (2006-03-10 00:48)